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Nachrichten
Unsere Herbstausgabe ist da! Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk.
12.11.2024: Unsere Herbstausgabe ist da!Freut Euch auf aktuelle Infos aus dem Netzwerk. Liebe Mitglieder, Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerks, heute erhalten Sie die 7. Ausgabe unseres ... [mehr]
Weißbuch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"
08.10.2024: Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen,sehr geehrte Engagierte,sehr geehrte Damen und Herren, es freu mich außerordentlich, dass ich Ihnen heute das angekündigte ... [mehr]
„Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“
11.09.2024: Liebe Mitglieder und Freunde des Kindernetzwerks,wir möchten Ihnen das Projekt „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen“ vorstellen.Das Projekt ... [mehr]
Onlinebefragung der Uni Heidelberg zum Thema Neugeborenen-Screening
28.06.2024: Liebe Mitglieder, wir möchten Sie mit dem heutigen Schreiben auf folgende Umfrage hinweisen, mit der Bitte um rege Teilnahme bzw. Weiterleitung an andere Interessierte.Beim Neugeborenen-Screening ... [mehr]
Link für "Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken"
29.04.2024: Sehr geehrte Damen und Herrn, am 28. Februar 2024 fand das Symposium "EMPOWERMENT DURCH RECHT - Patienten-, Eltern- und Kinderrechte in der Versorgung von chronisch Kranken" in Münster als hybride ... [mehr]
Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat
27.03.2024: Der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB) proklamiert den April zum „Limbless Awareness“ Monat Vom 1. bis 30. April 2024 stehen in den Vereinigten Staaten wieder ... [mehr]
Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE
25.03.2024: Liebe Mitglieder, anbei möchten wir Ihnen untenstehende Umfrage weiterleiten, mit der Bitte um rege Beteiligung. Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen ... [mehr]
unrare.me: die erste Social Media App
05.12.2023: Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde des Kindernetzwerk e.V., haben Sie schon von unserer neuen App unrare.me für Betroffene und Behandler:innen gehört, die das knw mit entwickelt ... [mehr]
Berliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention
21.11.2023: Berliner Appell: Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention Immer noch werden in Deutschland Gesetze verabschiedet, die der ... [mehr]
App für Betroffene von Seltenen Erkrankungen veröffentlicht
14.11.2023: Sehr geehrte Damen und Herren, das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes ... [mehr]
Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap
10.11.2023: Europas größtes Jugendcamp für Kinder mit Handicap Sehr geehrte Damen und Herren, der Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. ... [mehr]
Forschungsprojekt „FamPalliNeeds – Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“
23.10.2023: Guten Tag, wir freuen uns, dass das Forschungsprojekt „FamPalliNeeds – Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“ erfolgreich abgeschlossen werden ... [mehr]
Einladung zur Auftaktveranstaltung des knw-ThinkTank am 16. Mai 2023
12.04.2023: Nicht ohne uns! – Gestaltung einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe Einladung zur Auftaktveranstaltung des knw-ThinkTank am 16. Mai 2023 von 10 bis 14 Uhr Liebe Mitglieder und liebe ... [mehr]
Einladung zum Seminar „Time-Out – Väter im Mittelpunkt“ vom 19.05. – 21.05.23
20.03.2023: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, liebe Väter, der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung ... [mehr]
2-tägiger Geschwisterworkshop vom 29.04. bis 30.04.2023
15.03.2023: Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die ... [mehr]
"Seltene Skeletterkrankungen in Bayern" Veranstaltung für Betroffene am 4.April um 16.00 Uhr in Institut für Muskuloskelettale Medizin (IMM) Klinikum der Universität München .Sie können auch online
13.03.2023: Sehr geehrte Damen und Herren, herzlich möchte ich Sie zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ am Dienstag, den 4. April 2023 im Institut für Muskuloskelettale ... [mehr]
Seltene Erkrankungen Bayern
Pressemitteilung Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer 9. Dezember 2022 Über 150 ... [mehr]
Schutz vor Gewalt in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen - Handlungsempfehlungen veröffentlicht
19.05.2022: Pressemitteilung Nr. 8/2022 Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Deutsches Institut für Menschenrechte Berlin, 16. Mai 2022 Schutz vor Gewalt in ... [mehr]
Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien erforscht.
19.05.2022: Sehr geehrte Damen und Herren, wir schreiben Ihnen im Namen des Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen ... [mehr]
JEDE STIMME ZÄHLT!
14.03.2022: Liebe Selbsthilfe-Aktive, gerne leiten wir Ihnen folgenden Aufruf zur Unterzeichnung und Verbreitung weiter: Im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen in ... [mehr]
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