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Aufgaben und Ziele
Man merkt nie, was schon getan wurde, man sieht immer nur, was noch zu tun bleibt.
Marie Curie
Nachdem ja bekanntlich der Weg das Ziel ist, wollen wir durch unsere Arbeit die Situation der Betroffenen verbessern.
- Deshalb haben wir es uns zur Aufgabe gemacht ein Ansprechpartner zwischen Patient und Arzt zu sein.
- Bei den Zentren für seltene, chronische Skelett-Erkrankungen aktiv mitwirken zu können. Das heißt, wir möchten Arbeitsplätze (Arzt, Krankenschwester usw.) finanzieren, wenn es nötig ist.
- Wissenschaftliche Projekte vorantreiben.
- Patienten mit wichtigen Informationen versorgen und persönliche Gespräche und Treffen organisieren.
- Hilfsmittel, die von den Krankenkassen nicht übernommen werden, finanzieren.
Wir glauben Erfahrungen zu machen, aber die Erfahrungen machen uns.
Euge´ne Lonesco