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Onlinebefragung der Uni Heidelberg zum Thema Neugeborenen-Screening
Liebe Mitglieder,
wir möchten Sie mit dem heutigen Schreiben auf folgende Umfrage hinweisen, mit der Bitte um rege Teilnahme bzw. Weiterleitung an andere Interessierte.
Beim Neugeborenen-Screening handelt es sich um einen freiwilligen Test auf eine Reihe von Erkrankungen, der bei allen Neugeborenen kurz nach der Geburt angeboten wird. In dieser Umfrage geht es um eine mögliche Erweiterung dieses Tests durch eine sogenannte „genomische“ Testung nach der Geburt. Bei diesem genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS) könnte eine Vielzahl von Genen zeitgleich analysiert werden, wodurch deutlich mehr angeborene Erkrankungen früh erkannt werden könnten.
An den Universitäten Heidelberg und Mannheim wird das Forschungsprojekt “NEW_LIVES” durchgeführt, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird. Teil dieses Forschungsprojekts ist diese Umfrage. Ziel dieses Projekts ist, zu prüfen, ob ein gNBS aus ethischer, medizinischer, rechtlicher und psychologischer Sicht eine sinnvolle Option für Deutschland ist.
Und Ihre Meinung zählt!
Wenn Sie also werdende Eltern bzw. Eltern mit mindestens einem Kind, das nicht älter als 7 Jahre alt ist, sind und sich ca. eine halbe Stunde für diese Befragung Zeit nehmen würden, könnten Sie einen großen Beitrag dazu leisten. Als Dankeschön für die Teilnahme, dürfen Sie mit einer Aufwandsentschädigung in Höhe von 10 Euro pro Person (bzw. Paare können insgesamt 25 Euro erhalten) rechnen.
Es wird die Teilnahme über einen Laptop/PC empfohlen, da die Darstellung des Fragebogens nicht für die Teilnahme per Handy optimiert ist.
Weitere Details entnehmen Sie bitte dem beigefügten Anhang.
Bei Fragen können Sie sich jederzeit an Frau Elena Sophia Doll (per E-Mail: ; telefonisch: 06221 56-32523) wenden.
Hier der Link zur Befragung:
https://www.soscisurvey.de/gNBS2024/
Wir bedanken uns für Ihre Unterstützung!
Herzliche Grüße
Ihr Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und
(jungen) Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg | Tel. 06021-454400
Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin | Tel. 030-25765960
Beratungstelefon Montag bis Donnerstag, 10-12 Uhr: 06021-12030
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Registergericht: Amtsgericht Aschaffenburg, Registernummer: VR 921
Vorstand: Dr. Annette Mund (Vorsitzende), Susann Schrödel (Stellvertretende Vorsitzende), Lars Glöckner
(Stellvertretender Vorsitzender)