"Seltene Skeletterkrankungen in Bayern" Veranstaltung für Betroffene am 4.April um 16.00 Uhr in Institut für Muskuloskelettale Medizin (IMM) Klinikum der Universität München .Sie können auch online

Sehr geehrte Damen und Herren,

herzlich möchte ich Sie zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen
Bayern“ am

Dienstag, den 4. April 2023
im Institut für Muskuloskelettale Medizin (IMM)
Klinikum der Universität München
Fraunhoferstr. 20, 82152 Planegg-Martinsried
um 16:00 Uhr
einladen.

Im Fokus dieser ca. zweistündigen Veranstaltung stehen seltene, chronische
Skeletterkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.

Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau
von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, Erforschung neuer
Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie deren Angehörigen sein. Die
Auftaktveranstaltung am 8. Dezember 2022 war ein erster wichtiger Schritt in die richtige
Richtung.

Mit Ihrer Unterstützung sowie unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler
Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der
Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.

In diesem Sinne freue ich mich über Ihre Teilnahme und bitte um Zusage bis zum
2. April 2023 mit Hinweis auf das beigefügte Rückmeldeformular.

Mit freundlichen Grüßen


Erich Irlstorfer
Mitglied des Deutschen Bundestages
Ordentliches Mitglied im Ausschuss für Gesundheit
.
Programm und Ablauf

16:00 Uhr Begrüßung, Vorstellung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“
und Einführung in die Veranstaltung durch Herrn Erich Irlstorfer, MdB

16:20 Uhr Vortrag von Dr. Joachim Lauen, Facharzt für Orthopädie, Spezielle
Orthopädische Chirurgie sowie für Orthopädie, Unfallchirurgie und
Kinderorthopädie: „Praktische Erfahrungen mit seltenen
Skeletterkrankungen und deren operativer Behandlung“

Vortrag von Prof. Dr. Dr. med. Eric Hesse, Direktor des Instituts für
Muskuloskelettale Medizin (IMM) am LMU Klinikum, Facharzt für
Orthopädie und Unfallchirurgie, Osteologe DVO, Leiter Seltene
Skeletterkrankungen im Muskuloskelettalen Universitätszentrum
München (MUM): „Osteogenesis imperfecta (OI) – Neue Therapien in
der Entwicklung“

Einblicke in die Arbeit und Auseinandersetzung mit Seltenen
Skeleterkrankungen in der Selbsthilfe und Vereinsarbeit von Frau
Daniela Dippold, Vorsitzende Bundesselbsthilfevereinigung für
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-
Erkrankungen e.V.

18:00 Uhr Fragerunde und offene Diskussion

18:30 Uhr Verabschiedung durch Hermann Nafzige, 1. Bürgermeister Planegg

An der Veranstaltungen kann nun auch online teilgenommen werden. Sie können Interessierten gerne den folgenden Link zukommen lassen.

https://zoom.us/j/96407978563?pwd=MVhuY1JMVG56aUgrOHp6TTVWVHFMdz09