Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE

Liebe Mitglieder,

anbei möchten wir Ihnen untenstehende Umfrage weiterleiten, mit der Bitte um rege Beteiligung. Für das Projekt COORDINATE-RD, bei dem das Kindernetzwerk aktiv mitwirkt, suchen wir Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie jugendliche Teilnehmende mit einer SE ab dem Alter von 14 Jahren.

Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: Bitte verbreiten Sie die Umfrage über Ihre Webseite, Sozialen Medien sowie E-Mail-Verteiler.

Weitere Infos finden Sie im u. s. Aufruf:

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COORDINATE-RD – Interviewpartner:innen gesucht

Liebe Eltern und liebe Patient:innen,

die Versorgung von Seltenen Erkrankungen ist meistens ein komplexes Unterfangen, an dem viele verschiedene Personen beteiligt sind. Die Organisation und Koordination der Versorgungsleistungen stellt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörigen oft eine Herausforderung dar.

Um die Versorgungskoordination von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung besser zu verstehen und Einflussfaktoren zu identifizieren, führen wir das Forschungsprojekt „COORDINATE-RD“ durch. Gefördert wird das einjährige Projekt von der Deutschen Forschungsgemeinschaft. Wir möchten die Perspektive von Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung sowie Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung ab dem Alter von 14 Jahren einbeziehen. Gern würden wir von Ihnen erfahren, wie Sie die Koordination und Organisation erleben und welche Barrieren sie erlebt haben – aber vielleicht auch, welche positive Erfahrung Sie gemacht haben.

Aktuell führen wir hierzu telefonische Interviews durch. Die Interviews nehmen etwa 45-60 Minuten in Anspruch. Als Dankeschön erhalten Sie einen Wertgutschein (www.wunschgutschein.de) im Wert von 30 €.

*** Wir möchten Sie herzlich zur Teilnahme an unserer Studie einladen! ***

Wenn Sie die Studie unterstützen möchten und Interesse an einer Interviewteilnahme haben, melden Sie sich gern beim Projektteam (E-Mail:  oder Telefon: 040 7410 52977). Sie erhalten dann weitere Informationen und Details zur Befragung und können, wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden, direkt einen Interviewtermin vereinbaren.

Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!

Laura Inhestern und Isabell Suck (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)