Seltene Erkrankungen Bayern

Pressemitteilung
Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne
„Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer
9. Dezember 2022
Über 150 Personen aus Politik, Medizin und Selbsthilfe sind am Donnerstagabend
der Einladung des CSU-Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in das
beeindruckende Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches
Künstlerhaus Oberbayern) gefolgt. Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es
viele“ fiel dort der Startschuss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Die
Schirmherrschaft übernahmen Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler,
Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamige Stiftung für Seltene Erkrankungen.
Für eine kulturelle Untermalung der durch die Schauspielerin Veronika von Quast
moderierten Veranstaltung sorgten die Holledauer Hopfareisser, Gessler Buam und
die Liedertafel Moosburg mit traditionell-bayerischen sowie weihnachtlichen Klängen.
Zudem zeigte die Künstlerin Margit Grüner Skulpturen aus Porzellanbruch, die
passend zum Thema medizinische Disziplinen darstellen.
Nach einem Grußwort des Hausherrn und Präsidenten des Bezirks Oberbayern
Josef Mederer, der sich besonders auf den Bereich der Forschung und
Forschungsförderung konzentrierte, folgte ein Impulsvortrag von Eva Luise Köhler.
„Gemeinsam sollten wir Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen
lassen, die sie benötigen und verdienen, deshalb bin ich gerne Schirmherrin der
Kampagne geworden“, so die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Irlstorfer betonte zudem: „Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt,
viele verlaufen chronisch und führen mindestens zu einer Invalidität. Das ist ein
gefährlicher Dreiklang der Biografien verändert und dem es entgegenzuwirken gilt.“
Ziel der Kampagne sei es deshalb im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert,
niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu
sensibilisieren. Interessierten Städten, Märkten und Gemeinden in den Landkreisen
Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen werden jeweils eine
Seltene Erkrankung, vertreten durch eine Selbsthilfegruppe oder
1Patientenorganisation, zugeteilt. Beide richten dann mit Unterstützung von Irlstorfer
im kommenden Jahr eine öffentlichkeitswirksame Veranstaltung aus. Das kann ein
Infostand, ein fachlicher Austausch oder ein digitales Format sein. Im Kern geht es
darum Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der
Betroffenen aufmerksam zu machen.
„Ärztliche Fortbildungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen fallen häufig hinten
runter, da die Fortbildungsdichte meist zu groß ist.“, hielt Dr. Claudia Regenbogen,
Ärztliche Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar
der TUM, im Rahmen der Podiumsdiskussion fest. Sensibilisierungskampagnen
seien also auch für die Ärzteschaft wichtig, um die Seltenen Erkrankungen mit mehr
Priorität wahrzunehmen. Prof. Dr. Julia Höfele, Kommissarische Leiterin des Instituts
für Humangenetik am MRI/TUM motivierte zudem die Patientinnen und Patienten
ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich zu vernetzen.
Abschließend betonte Irlstorfer, langjähriges Mitglied im Gesundheitsausschuss des
Deutschen Bundestages und Berichterstatter seiner Fraktion für Seltene
Erkrankungen: „Betroffene von eben diesen Krankheiten mögen selten sein, aber sie
sind nicht allein. Dieses Signal möchte ich senden und gemeinsam mit den
Patientenorganisationen sowie Selbsthilfegruppen Spuren für eine Forschungs-,
Diagnose- und Versorgungsverbesserung legen. Schon jetzt danke ich allen
Beteiligten für die tatkräftige Unterstützung im Sinne der Patienten sowie
Angehörigen und freue mich auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023.“
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